1 MOTOINCONTRO METTI IN MOTO... LA SOLIDARIETA' 2016 Motoraduno Guardiagrele Chieti (CH)
2016 June 2
02 Giugno 2016 1 MOTOINCONTRO METTI IN MOTO... LA SOLIDARIETA' 2016 Motoraduno Guardiagrele Chieti (CH) Organizzatore: Associazione Progetto Noemi Onlus
Carissimi , siamo lieti di invitarvi al 1 Motoincontro Metti in Moto...La solidarietà che si terrà a Guardiagrele, piazza Garibaldi il 2 giugno 2016 dalle ore 8:30. L ' iscrizione verrà totalmente devoluto all'associazione Progetto Noemi Onlus a favore dei piccoli bambini affetti da Sma! Con Preghiera di Divulgazione
PROGRAMMA 8:30 Ritrovo presso largo Garibaldi,dalle ore 8,30 iscrizioni e colazione Ore 10,30 partenza per giro turistico Ore 11,30 Arrivo presso la Basilica del Volto Santo di Manoppello, con Motobenedizione, aperitivo e rinfresco. Ore 13,15 Rientro in largo Garibaldi per il pranzo con Catering. Il Pranzo sarà allietato con musica dal vivo e dalla entusiasmante comicità dell'attore Federico Perrotta Ore 16,30 lotteria di beneficenza, estrazione a premi e procedura ad oltranza del divertimento in compagnia! ISCRIZIONE: 20€ ISCRIZIONE PER GIRO TURISTICO , COLAZIONE E PRANZO 10€ ISCRIZIONE PER GIRO TURISTICO Contatti : PIERRE 340.3701453 ELENA : 3492121771
Un Evento all' insegna della Solidarietà affinché dalla storia della piccola Noemi( bimba di 4 anni affetta da SMA e residente a Guardiagrele) si possano concretizzare obiettivi volti all'assistenza di tutti i bimbi affetti da disabilità gravissima.
______________________ L'associazione "Progetto Noemi” Onlus nasce per volonta' di Papà Andrea e Mamma Tahereh, genitori della piccola Noemi, affetta da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo1). MISSION: Sensibilizzare e aumentare la conoscenza della SMA (Atrofia Muscolare Spinale); informazione che sarà rivolta soprattutto agli operatori sanitari, poiché spesso questa malattia, che richiede un'assistenza altamente specializzata, non può essere quasi mai supportata da ospedali e ASL perché è insufficiente o addirittura assente la conoscenza di questa patologia e talvolta dopo la dimissione dall'ospedale, l'assistenza ricade interamente sui genitori stessi;
Sostenere la ricerca scientifica, malgrado le cause siano ormai chiare si investe poco perchè i numeri relativi ai pazienti non sono giudicati remunerativi.
Aiutare le famiglie in difficoltà economiche che vivono questa e altre gravi patologie, sperando di migliorare, per quanto è possibile, la qualità di vita in attesa di un'eventuale cura.
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